Informieren Sie sich hier über das Stiftungsgeschäft, die Stiftungsaufsicht / Finanzbehörde sowie über das Stiftungskapital und die Ausschüttungen. Sie können außerdem das Aktenzeichen und die Steuernummer der Deutschen Sklerodermie Stiftung einsehen.
Wir möchten bei dieser Gelegenheit auch betonen, wie wichtig Spenden für unsere Forschungsprojekte sind. Bitte informieren Sie sich hierzu auch auf den Seiten 
Grundlagen.
Der Stiftungsvorstand wird von der Delegiertenversammlung der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. berufen. Dem Vorstand gehören drei Mitglieder an:
Prof. Dr. med. Thomas Krieg
Dermatologische und Poliklinik
der Universität zu Köln
Rechtsanwalt Christian Nesemann
Dresdner Bank AG / Stiftungsmanagement
Frankfurt am Main
Emma Margarete Reil
Vorstandsvorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Der Wissenschaftliche Beirat bewertet die auf eine öffentliche Ausschreibung eingegangenen Bewerbungen, um Empfehlungen für die Förderung an das Kuratorium auszusprechen. Die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirats werden vom Stiftungsvorstand berufen.
Dem Wissenschaftlichen Beirat gehören an:
Das Kuratorium beschließt über die Verwendung der Stiftungsmittel nach Vorlage der Votierung des Wissenschaftlichen Beirates über die eingegangenen Forschungsanträge. Das Kuratorium besteht aus höchstens zehn Mitgliedern und soll sich in ausgewogenem Verhältnis aus Vertretern der Wirtschaft, Politik und anderen Gebieten des öffentlichen Lebens zusammensetzen. Die Berufung erfolgt durch die Delegiertenversammlung der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. nach Vorschlag und Empfehlung durch den Vorstand der Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Dem Kuratorium gehören an:
Interessenten für ein Amt als Kurator sind willkommen und können jederzeit mit der Vorsitzenden der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Kontakt aufnehmen.